On a trop longtemps vu l’autisme comme un tout…qui explique tout !
Les troubles de comportement, les troubles d’apprentissages, certains troubles somatiques,…Pour bien des professionnels français, tout était dû à l’autisme ! En caricaturant à peine, une personne autiste n’était jamais malade, tout venait de son autisme !
Les progrès de la recherche, des apprentissages à la communication, et une évaluation plus concrète et efficace des troubles présentés par les personnes autistes a permis de mieux distinguer ce qui était caractéristique de l’autisme (voir la page « L’autisme, vu de l’intérieur ? ») et ce qui appartient en fait à d’autres troubles ou maladies.
Des unités ont aussi été créées pour mieux accueillir les personnes présentant des situations comportementales et somatiques complexes.
On évalue mieux, dans ces unités et services bien formés à l’autisme, ce que l’on appelle les « troubles associés » et bien sûr certaines maladies organiques.
Dans de nombreux cas toutefois, du fait du retard français en formation et en capacités d’accueil et d’accompagnement de qualité, le diagnostic de ces troubles associés n’est pas ou mal fait.
De nombreuses situations de maltraitance grave persistent ainsi, en psychiatrie ou dans des établissements handicap. Des maladies graves sont diagnostiquées trop tardivement, ou des troubles chroniques (hyperactivité, dépression, anxiété,…) sont mal pris en compte. Il y a une urgence à disposer en France d’unités d’accueil hospitalières bien formées pour la détection de troubles associés, neurologiques, psychiatriques ou organiques pour les personnes autistes ou mal communicantes. Certains médecins estiment que 80 % des troubles graves de comportement sont imputables à la douleur et à des maladies organiques, et non à l’autisme. |
Les différents types de troubles associés
Selon la HAS :
Les troubles associés en cas de TSA sont très fréquents. Leur prise en compte sur le plan diagnostique et thérapeutique peut considérablement améliorer la qualité de vie des enfants concernés et de leurs proches. Parmi ces troubles associés, on peut souligner l’existence de troubles ou pathologies pouvant avoir un impact sur le fonctionnement de l’enfant avec TSA :
– autres troubles du neuro-développement (trouble du développement intellectuel, trouble du langage, déficit attentionnel, trouble développemental de la coordination [TDC],
– troubles sensoriels (surdité, basse vision),
– perturbation des grandes fonctions physiologiques (comportement alimentaire et sommeil),
– troubles psycho-pathologiques (anxiété, dépression, etc.),
– pathologies neurologiques : (épilepsie, problème neuro-moteur (fatigabilité ou paralysie, ataxie, mouvements anormaux),
– pathologie somatique : dentaire, hormonale, cardiaque, digestive, métabolique, etc.
Concernant les troubles du neuro-développement et pathologies neurologiques ou psychiatriques associées, nous renvoyons aux travaux du Dr Vincent Desportes :
Sa présentation complète, pour cible de professionnels et médecins est disponible ici (attention taille 11 Mo ): ppt-desportes2018-09-24-ancreai-tnd-vf
Remarques concernant ces troubles associés
- Difficulté à poser un diagnostic précis de TSA en présence de ces troubles associés. Il faudra parfois repousser un diagnostic (sans pour autant retarder des interventions éducatives liées aux retards de développement bien mis en évidence) pour être certain de la présence d’autisme.
- La déficience intellectuelle ne concerne que 30 % 40 % des cas de TSA. Historiquement, on l’estimait à 70 % mais l’élargissement des critères diagnostic d’autisme et l’amélioration des outils d’évaluation ont ramené à ce chiffre plus près de 40 %.
- L’épilepsie est présente chez environ 25 % des personnes autistes. Elle peut prendre 2 formes principales : l’épilepsie sévère avec avec « grand mal », parfois pharmaco-résistante et qui peut impacter le développement de l’enfant atteint, et l’épilepsie partielle plus difficile à détecter, qui ne se traduit que par des absences brèves (mais aussi des sensations très dérangeantes pour l’enfant) et répond généralement mieux aux traitements antiépileptiques.
- La prise en compte des autres troubles des apprentissages ou de l’attention est essentielle pour la qualité de l’accompagnement de la personne. Elle guidera mieux les programmes éducatifs pour compenser les effets de ces difficultés additionnelles. Les troubles « dys », notamment, affecteront les apprentissages fonctionnels ou académiques, en plus des spécificités cognitives de l’autisme (pensée sélective ou en détail,…). Le déficit d’attention avéré nécessitera éventuellement un traitement médicamenteux approprié.
- Les désordres de type anxiété, dépression, TOC sont d’une fréquence assez forte dans les TSA. Ils ne sont pas un trouble courant de l’autisme ni une de ses manifestations typiques, mais ils peuvent ponctuellement apparaitre, et sont d’abord, à notre sens, le signe d’autres difficultés : programmes d’apprentissages ou de vie inadaptés, environnement insuffisamment structuré,…Mais ces troubles peuvent aussi, une fois évacuée une cause dans l’environnement de la personne, être dues à de véritables maladies psychiatriques et nécessiter une médication appropriée et temporaire.
Les autres troubles chroniques (sommeil, fonction intestinale et immunité)
Profondément ignorées ou sous-estimées pendant des décennies, ces troubles sont désormais mieux repérés et pris en compte. Les études montrent qu’ils sont plus présents dans la population des personnes avec TSA que dans le reste de la population. Facteurs de douleurs, insomnies chroniques, inflammation neuro-cérébral,…ils affectent le développement et la santé de l’enfant et de l’adulte autiste. Ils ne doivent plus être négligés.
Concernant le sommeil, les insomnies répétées freinent les apprentissages de l’enfant et déstabilisent toute la famille, parfois gravement. Des traitements appropriés existent. En cas de troubles résistants à des programmes comportementaux pour créer une bonne routine de sommeil, et surtout en cas de réveil nocturne fréquent, il faudra penser à ces traitements médicamenteux (mélatonine et mélatonine à effet retardé, théralène,…).
Concernant la santé intestinale et les possibles désordres infectieux ou métaboliques, nous renvoyons par exemple à ces documents d’information :