Les différents traitements et interventions seront détaillés dans les pages du menu Agir de ce site. Nous expliquons ici ce qu’il est essentiel de comprendre lorsqu’on aborde, avec des médecins et professionnels, la question du choix de ces réponses possibles.
Il n’existe pas de « traitement » de l’autisme
C’est une phrase que l’on retrouve dans de nombreux documents et sites d’information sur l’autisme.
Elle signifie que lorsqu’on parle du handicap engendré par l’autisme (et non des pathologies sous-jacentes qui sont une des causes), on évoque des besoins et difficultés qui affectent la personne « tout au long de la vie ». Si l’on peut résorber certains aspects de ce handicap comme la difficulté à apprendre la communication et le langage, le handicap se maintient toute la vie et implique un soutien éducatif constant.
Un débat permanent, accentué par l’élargissement récent des critères diagnostic d’autisme, concerne la question des enfants qui acquièrent rapidement de bonnes compétences dans les domaines affectés par l’autisme (langage, interactions sociales, intérêts restreints,…). Soumis à des tests d’évaluation, ils peuvent progressivement sortir ou presque des « frontières » théoriques de l’autisme induites par ces tests.
Pour connaître et avoir échangé avec des personnes autistes « Asperger » progressivement passées en limite de TSA (au point de revendiquer plus une différence – neurodiversité – qu’un handicap) elles peuvent témoigner que les compétences acquises et stratégies mises en oeuvre leur permettent d’accéder à une vie personnelle, sociale et professionnelle quasi ordinaire. Elles reconnaissent aussi conserver un fonctionnement cognitif, émotionnel et social particulier issu de leur TSA.
Dans certains cas assez rares, un diagnostic trop précoce de TSA pourra évoluer vers une forme de trouble du neuro-développement non autistique. Certaines situations, auparavant cataloguées dans les Troubles Envahissants non Spécifiés (TED-NOS) regroupaient ces cas n’entrant pas dans les TSA typiques.
Règles d’Or pour le choix d’un traitement
2 risques fréquents concernent les choix thérapeutiques ou de traitements par les parents :
- Cela a marché chez un autre enfant : Hélas, il est dangereux de se fonder sur ce seul critère. Les TSA ont des causes et manifestations si hétérogènes que très peu de traitements fonctionnent sur toutes les formes d’autisme.
- Des parents le recommandent : L’autisme est un des domaines où s’échangent le plus de traitements et solutions parfois très peu fondées scientifiquement. Il faut rester très vigilant et vérifier que le traitement envisagé a fait l’objet d’un minimum de validations scientifiques.
On notera que pour certaines maladies associées, notamment dans le domaine émergent des troubles immunitaires ou inflammatoires, on trouvera peu de références scientifiques liées strictement à l’autisme. Exemple : si des infections intestinales sont constatées, elles seront traitées sur la base d’études pour ces infections, pas pour l’autisme.
Les seuls « traitements » spécifiques de l’autisme sont les interventions éducatives et comportementales
L’autisme étant un handicap global des apprentissages, il est essentiel de comprendre que seules les interventions ( c’est à dire les approches, méthodes et boites à outils pédagogiques) utiles sont, le plus tôt possible, les interventions comportementales et éducatives.
Qu’elles soient apportées et suivies par des psychologues, psychomotricien.nes, orthophinistes, éducateurs sportifs, enseignant.es, accompagnant.es, ces approches ont en commun de structurer ou faire progresser les apprentissages fondamentaux de l’enfant et de l’adulte :
- apprentissages fonctionnels d’autonomie de la vie courante,
- apprentissages moteurs (motricité fine ou générale,…ou sportive)
- apprentissages de la communication et des interactions sociales,
- apprentissages académiques et scolaires,
Les frontières entre ces types d’apprentissages sont évidemment poreuses : certains apprentissages moteurs sont indispensables à l’autonomie fonctionnelle, apprendre à lire aide à communiquer et comprendre l’environnement, apprendre l’autonomie dans la conduite de certaines tâches est un facteur d’apprentissages et d’inclusion sociale,….
| C’est la raison pour laquelle, il est essentiel d’encadrer les programmes d’apprentissage dans des approches dites globales, c’est à dire dont les outils d’évaluation et de programmation des apprentissages assurent une forte cohérence dans le développement général de l’enfant ou de l’adolescent. Des étapes ne sont franchies que si elles sont généralisées, certains apprentissages ne sont pas envisagés tant que des pré-requis ne sont pas atteints : apprendre à imiter est par exemple un pré-requis fondamental pour l’acquisition de certains apprentissages fonctionnels ou de comportements verbaux. |
Les approches trop spécifiques ou qui prétendent résoudre toutes les difficultés par une des difficultés de l’autisme nous semblent devoir être évitées, ou réservées aux cas d’autisme les moins sévères. L’approche par le jeu ou les émotions (Greenspan, 3I,…) ou les affinités de l’enfant (Affinity Therapy) ont ainsi leurs limites notamment si la personne autiste présente des troubles associés (déficit intellectuel, troubles des apprentissages,…). Ces approches ne sont d’ailleurs pas recommandées par les recommandations de la Haute Autorité de Santé, et ne sont pas présentées dans le document de référence du Centre National de l’Autisme américain.
Pour prendre connaissance des approches recommandées par ces instances pour les enfants et adolescents :
- HAS : trouble_du_spectre_de_lautisme_de_lenfant_et_ladolescent__recommandations
- NAC USA : NAC_GUIDE_PARENTS_VERSION_FINALE_14102012
La recherche et la « clinique » de l’autisme évolue constamment. Les approches comportementales comme l’ABA (analyse appliquée du comportement), socle des enseignements chez Agir et Vivre l’Autisme, évoluent chaque jour grâce à la logique « open source » des professionnels et organismes de cette approche. La formation continue et le temps dédié aux échanges internationaux est donc essentielle dans ce domaine.
Les approches psychodynamiques comme la psychanalyse (basées sur l’histoire et le passé psychologique de l’enfant et de sa famille, avec pour finalité de dénouer ce qui a fait écran à son développement affectif et social) ne sont pas recommandées (elles ont pourtant été considérées comme « non consensuelles » pour ne pas froisser les milieux psychanalytiques français dans les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé).
Autour des approches globales recommandées (ABA, TEACCH, DENVER MODEL), se sont développées des méthodes plus spécifiques notamment en matière d’apprentissage de la communication :
- apprentissage par l’échange d’images : méthode PECS
- apprentissage par les signes et les pictos : méthode MAKATON
- outils d’apprentissage numériques pour la communication et autres apprentissages de raisonnement et de logique : en tapant applications numériques autisme sur votre moteur de recherche, vous trouverez les sites les plus utiles pour vous aider dans vos démarches de choix. Faites vous aussi conseiller par les professionnels qui supervisent les programmes d’apprentissage de votre ou vos enfants.
Les traitements médicamenteux utilisés en réponse à des effets de l’autisme ou de ses troubles associés
On peut distinguer 3 grands domaines :
- les traitements pour atténuer les déficits centraux de l’autisme (altération de la communication et des capacités sociales).
- les traitements pour atténuer les conséquences neurologiques de l’autisme, et notamment les troubles de l’humeur et du comportement.
- les traitements pour atténuer des troubles associés, qui, par rebond, vont améliorer l’état de santé général de l’enfant et le rendre plus disponible pour les traitements éducatifs.
Nous détaillons ces traitements dans le menu Agir de ce site.
IMPORTANT : NE PAS NÉGLIGER LA DOULEUR !!
La douleur est la 1ère cause de graves et chroniques troubles du comportement de l’enfant et tout particulièrement l’automutilation. En raison de problèmes sensoriels, l’enfant autiste a souvent des réactions décalées ou inappropriées face à la douleur. Cela ne signifie pas qu’il ne souffre pas !!
De plus, il est très souvent dans l’incapacité de communiquer sa douleur physique, notamment quand elle a une cause difficilement visible (maux de tête, maux de ventre, et parfois maux de dents car il n’est pas toujours facile de pouvoir ausculter la dentition de l’enfant…).
En procédant à une analyse fonctionnelle des raisons de troubles persistants du comportement (voir ici un exemple de grille d’analyse objective des comportements et de leurs antécédents : Fiche-ABC-SQETGC , on peut isoler la cause « douleur », et l’absence d’autre cause comportementale. Et dans ce cas, non seulement rechercher les causes de cette douleur avec des médecins, mais aussi atténuer la douleur par les médicaments adéquats : Paracétamol, Ibuprofène,…ou plus si nécessaire.