DES APPRENTISSAGES PRIORITAIRES
Les preuves apportées par les techniques de pointe de l’imagerie cérébrale (PET scan ou encephaloscan) se sont accumulées pour démontrer le développement anormal du cerveau dans la petite enfance et les déficits cérébraux liés aux compétences langagières et de communication.
Beaucoup de recherches se concentrent sur les raisons de ces anomalies, comme notamment une hypoperfusion des zones clés dédiées à la communication et au langage. En attendant d’éventuels traitements biologiques ou géniques de ces dérèglements, le seul traitement démontré et validé est de nature éducative.
Des recommandations de bonnes pratiques officielles encadrent depuis 2012 pour les enfants, et 2018 pour les adultes, la réponse que les professionnels doivent donner aux personnes autistes :
- trouble_du_spectre_de_lautisme_de_lenfant_et_ladolescent__recommandations
- HAS – 20180213_recommandations_TSA_adultes
Des recommandations américaines existent pour les enfants sur la base des preuves apportées par les études (document USA traduit par des parents français : NAC_GUIDE_PARENTS_VERSION_FINALE_14102012
Tout comme un enfant déficient auditif, visuel ou moteur se voit proposer une « rééducation » intensive pour limiter les conséquences de son handicap, un enfant avec autisme doit bénéficier d’une rééducation précoce et intensive dans les domaines où ses déficits sont avérés : Communication fonctionnelle, langage, imitation, généralisation, motricité,…
C’est un axe important de notre combat : Que la France propose à TOUT enfant atteint un accompagnement éducatif, et des méthodes d’apprentissage précoce de la communication. Depuis 2003, les rapports se sont multipliés pour dénoncer une situation inacceptable de pénurie de services et professionnels à même de proposer ces approches. Il en découle de nombreuses situations de maltraitance.
UN BILAN PRÉALABLE À TOUT PROGRAMME ÉDUCATIF
Le point de départ indispensable de tout programme éducatif est un bilan psycho-éducatif, un « bilan de compétences » . Il s’agit bien de comprendre dans quelles domaines de son développement, votre enfant a pris de l’avance ou du retard. Ceci guidera très précisément les types d’activité à mettre en place avec l’enfant, et la façon de s’y prendre et de communiquer avec l’enfant.
Si l’équipe de diagnostic qui verra votre enfant ne vous propose pas une batterie de tests du type Brunet-Lézine, Vineland, PEP, BECS, ABLLS ou VB-Map, il vous faudra trouver un.e psychologue clinicien.ne à même de le faire, en libéral ou en unité de diagnostic. C’est en général ce professionnel qui en déduira un plan d’action, un Programme d’Enseignement Individualisé (PEI), programme qui sera révisé régulièrement par les équipes qui suivent l’enfant au cours de l’année.
Le développement de l’enfant suit des logiques, emprunte des chemins. Apprendre à imiter, déficit fréquent, est souvent une priorité du travail éducatif de la petite enfance, avant bien d’autres apprentissages. Il en va de même des développements moteurs qui conditionnent bien des développements intellectuels.
Ces bilans vont permettre de tracer une voie objective et concrète pour faciliter le développement de l’enfant.
Les types de bilans sont liés aux expertises des psychologues et aux approches utilisées. Nous détaillons plus bas les particularités de ces approches.
Les tests de type PEP ou PEP-R sont issus de l’approche TEACCH, les ABLLS et VB-Map sont dans la mouvance ABA.
Les tests de type CARS, CHAT, ADOS/ADIR sont des tests de caractérisation de l’autisme ou de profil autistique de l’enfant mais pas typiquement des bilans du développement de l’enfant. Voir notre page dédiée au diagnostic.
LE CHOIX DIFFICILE D’UNE APPROCHE ÉDUCATIVE
Les approches recommandées sont globales. Elles prennent en compte tous les aspects du développement de l’enfant, contrairement à des méthodes ciblant un aspect spécifique :
- comme les méthodes dédiées à l’apprentissage de la communication (PECS, Makaton,…)
ou sur des problèmes très spécifiques à certains enfants (intégration sensorielle par exemple).
Les professionnels aguerris aux méthodes globales ont aussi parfois recours, dans un second temps, aux renforts pédagogiques de méthodes déjà connues hors monde de l’autisme (Montessori, remédiation Feuerstein,…).
Les méthodes globales sont schématiquement de 3 types :
– Programmes comportementaux et apprentissages structurés : ABA, TEACCH.
– Interactions par le jeu et les émotions : Floortime Greenspan, 3I (Trois I).
– Mixtes des 2 autres approches : Sonrise, Thérapie d’Echange et de Développement.
La mise en place de chaque méthode, avec ses contraintes, ses coûts, est à considérer au regard du profil de l’enfant et du cadre familial. Contrairement à certaines associations, nous ne ferons pas de critique d’une méthode globale contre une autre. Chacune a fait ses preuves sur certains types d’enfants et dans un contexte donné (intensité, précocité, qualité d’intervenants,…).
Si l’on se réfère aux rares mais réelles évaluations de nature scientifique faites aux USA, la méthode ABA ou la combinaison ABA + thérapie par le jeu ( ABA ETUDE AMERICAINE ) type Floortime ou Sonrise semblent donner les meilleurs résultats. L’une jouant sur la rigueur des apprentissages et de l’autonomie, l’autre sur le développement et la communication des émotions.
D’autres évaluations de l’ABA à travers différentes études qui sont assez probantes : efficacite_aba
Le rapport préliminaire de la Haute Autorité de Santé est assez clair aussi sur les atouts de l’ABA : projet_has_2009-2011vdefinitive.pdf
Un AUTRE TABLEAU COMPARATIF DIFFERENTES METHODES tiré d’un site d’une grande association québecquoise (Greenspan Floortime, Lovaas méthode plus ancienne que l’ABA, TEACCH, PECS pour la communication). Attention, ce tableau est élaboré dans le contexte du Canada et de sa règlementation.
QUELQUES CONSEILS DE BON SENS AVANT DE CHOISIR !
1. La qualité des professionnels est aussi importante que la méthode utilisée.
Leur capacité à adapter leur savoir à l’enfant et aux attentes des parents, leur empathie avec l’enfant pour l’aider à comprendre les émotions, leur patience, leur énergie, et leur intelligence pratique pour imaginer des activités qui marchent, sont des qualités indispensables.Autrement dit, un bon professionnel du TEACCH vaut mieux qu’un mauvais professionnel de l’ABA ! Et vice-versa…
2. Les conditions « pratiques » de mise en oeuvre d’une méthode sont un facteur de succès ou d’échec.
Faire de longues distances pour voir un professionnel, dédier une partie de son logement aux activités éducatives de l’enfant, se consacrer soi-même aux activités éducatives au point d’abandonner son métier, investir des sommes significatives pour entourer l’enfant de professionnels de qualité toute la semaine, sont parmi les sacrifices courageux que beaucoup de familles doivent faire pour assurer un bon suivi à leur enfant. Il est important d’en mesurer les conséquences et de ne pas déstabiliser tout l’équilibre familial au risque de créer un climat contre-productif pour tous, y compris l’enfant !
L’équilibre familial, déjà ébranlé par l’autisme d’un, et parfois, plusieurs enfants, compte donc autant que la méthode choisie, et doit être préservé autant que possible. Il n’y pas à culpabiliser, au nom de normes d’intensité ou de technicité de la prise en charge : Le bonheur de l’enfant dans les apprentissages, et des parents dans les moments consacrés à leur enfant, est déterminant.
3. Les expériences des autres sont utiles.
Malgré les différences importantes entre les enfants atteints d’autisme, le fait d’échanger sur les pratiques, les professionnels, les astuces, ou tout simplement sur ses propres difficultés est un renfort indispensable. N’hésitez pas à partager vos expériences avec d’autres parents sur les forums, dans des associations locales, quitte à en créer une si aucune n’existe dans votre périmètre avec un état d’esprit qui vous motive !
4. Restez ouverts aux apports et idées de toutes les méthodes…avec cohérence.
Chaque méthode offre un ensemble de solutions cohérentes pour affronter les situations et difficultés dans le domaine des comportements ou des apprentissages. Mais nos enfants sont uniques dans leur parcours de développement, et il peut arriver qu’une étape de vie justifie de piocher ici une pédagogie, là un outil, pour sortir d’une stagnation et même d’une régression. Connaître la logique des différentes méthodes est donc important, en veillant bien sûr à ne pas rompre la cohérence du programme d’ensemble.
L’enfant a besoin de cette cohérence. Il arrive que des parents, soucieux d’organiser au mieux le temps hebdomadaire de leur enfant, mixent intervenants et modes d’intervention au risque d’accroitre la confusion de l’enfant face à ce qui est attendu de lui.