Que faire, par où commencer, qui aller voir lorsque vous constatez des signes inquiétants chez votre enfant, et ensuite si un diagnostic est posé ?
Qui pourra vous aider ? Votre enfant peut il aller à l’école ? Quelles interventions et traitements ? Comment accompagner votre enfant au quotidien ?
L’apparition de l’autisme chez l’enfant fait naître mille questions. Nous allons tenter de vous guider dans les principales démarches ou de vous donner les meilleurs liens vers d’autres associations qui ont fait un travail remarquable de pédagogie sur des questions centrales dans votre situation (quelles solutions d’orientation ? Quelles aides et Droits ?…).
Compte tenu de la situation française qui cumule pénurie de solutions et de professionnels compétents, les parents doivent souvent prendre les choses en main en recherchant dès que possible des réponses concrètes pour leur enfant. Les nouvelles recommandations des autorités incitent aussi à agir tôt auprès de l’enfant sans attendre un diagnostic officiel long à venir.
Evaluer rapidement les difficultés de son enfant
Le diagnostic est un parcours qui prend du temps. En France, les temps d’attente pour obtenir les rendez vous sont souvent très longs, parfois plus de 6 mois. Les équipes médicales demandent en plus du temps pour être certaines du diagnostic à poser.
Mais votre enfant n’a pas le temps d’attendre, et vous constaterez vous-même que pendant ces longs mois d’incertitude et d’ignorance, l’état les comportements de votre enfant s’aggravent.
Les nouvelles préconisations en France sont donc de rechercher prioritairement un professionnel (psychologue clinicien connaissant les TSA) qui pourra mener à bien une évaluation, avec les outils appropriés du fonctionnement de votre enfant et vous donner les premiers conseils pour gérer la vie quotidienne. Ces tests sont indiqués dans les recommendations officielles de bonnes pratiques (voir rubrique diagnostic).
Faire constater les retards de développement et donc les besoins d’accompagnement par un médecin de 1ère ligne (généraliste, pédiatre,…) vous permettra aussi, en attendant un diagnostic officiel de demander à la Maison Départementale du Handicap (MDPH) des aides, voire même l’orientation vers un service d’accompagnement précoce. Ce médecin de 1ère ligne ou un centre médico-psychologique de proximité (ayant bonne réputation en matière de TSA) pourront alors poser un pré-diagnostic qui permettra de faire les premières démarches (MDPH, orthophonie,…) et aborder la scolarisation aux 3 ans de l’enfant.
Contacter des associations
Pour identifier les bons professionnels dans votre périmètre mais aussi quelles administrations et services contacter, pour obtenir des conseils précieux et ne pas rester seul.e, contactez les associations autisme de votre département ou région. Une liste de ces associations figure dans la page « Ressources utiles » du menu Autisme de ce site.
Identifier les professionnels et se former
Par les associations, ou les centres de diagnostic et d’évaluation, sur les groupes de parents dans les réseaux sociaux, vous chercherez à identifier des professionnels compétents en autisme dans votre périmètre. En attendant la mise en place d’un projet d’orientation en milieu scolaire ou spécialisé, ou malheureusement (car les services d’accueil sont souvent débordés) organiser un accompagnement à domicile est parfois nécessaire.
Les professionnels indispensables sont en règle générale : un.e psychologue spécialisé.e dans les approches éducatives et comportementales dans l’autisme (ABA, TEACCH, Denver Model, et apprentissage de la communication type PECS, MAKATON,…), un.e orthophoniste formée également à ces approches, un.e psychomotricien.ne ou un.e ergothérapeute ayant également des bases dans les approches du neurodéveloppement et des enjeux sensoriels de l’autisme.
Psychologues et psychomotricien.nes sont des prestations actuellement non remboursées par la Sécurité Sociale, mais du coup vous pouvez travailler avec ces professionnels sans attendre une ordonnance ! L’orthophonie nécessite en revanche une prescription médicale qui peut être délivrée par votre médecin de proximité sur le constat des retards de langage et de communication de votre enfant.
Ces professionnels vous conseilleront et vous formeront pour mieux accompagner votre enfant au quotidien. Des organismes de formation pour les parents existent (voir page ressources utiles) et vous seront très utiles.
Poursuivre la démarche de diagnostic
Malgré des délais longs et notre préconisation de ne pas attendre pour agir auprès de l’enfant au plan éducatif et comportemental, il faut poursuivre la démarche de diagnostic jusqu’au bout.
Elle permettra notamment si elle est conduite correctement dans les unités spécialisées :
- de préciser le type d’autisme ou de trouble du neuro développement (parfois les frontières sont floues pour certains profils),
- de faire un bilan génétique afin de vérifier ou non l’existence d’un syndrome génétique déjà répertorié, et ses conséquences sur le développement global de votre enfant,
- et enfin de faire des bilans neurologiques et biologiques pour identifier des troubles associés qui peuvent aggraver les conséquences de l’autisme.
Effectuer les démarches pour la scolarisation de votre enfant
L’enfant autiste apprend énormément de son environnement, malgré ses difficultés de communication. Il apprendra donc beaucoup des comportements de ses pairs, les autres enfants de l’école et les enseignants.
Pour certains enfants avec troubles sévères et troubles associés, cette scolarisation devra probablement être adaptée. Dans tous les cas, l’école devra s’adapter ! En assurant la présence d’accompagnants formés pour l’enfant, et en adaptant certains aspects du fonctionnement de la classe.
Cette scolarisation se déroule mieux si les premières étapes du parcours (pré diagnostic, accompagnement par des professionnels, formation des parents,..) ont déjà été franchies. Si, comme le préconisent les experts, le diagnostic est posé avant 3 ans, alors l’enfant peut démarrer un parcours en maternelle à 3 ans dans un cadre mieux préparé.