L’ESSENTIEL

L’autisme est un handicap tout au long de la vie. Il est de gravité extrêmement hétérogène. La trajectoire de vie des personnes autistes de l’enfance à l’âge adulte ne suit donc pas un parcours uniforme et identique pour tous.

Cette grande variété de situations et de parcours est compliquée par le retard persistant de la France dans la mise à disposition de solutions pour les personnes et leurs familles, en quantité et qualité conforme aux besoins. Diagnostic, accompagnement éducatif, accès aux soins somatiques, accès à l’école, à l’emploi, à un habitat adulte,….La liste est longue des obstacles, pénuries, attentes, et difficultés de toutes sortes pour accompagner son enfant ou, pour la personne adulte, s’insérer dans notre société.

Cette situation n’est pas propre à l’autisme, mais elle est particulièrement difficile dans l’autisme en raison de la pénurie de professionnels (médicaux, paramédicaux ou éducatifs) compétents en matière d’autisme. Les associations militent depuis plus de 20 ans pour une refonte totale des enseignements, formations et diplômes de professionnels amenés à intervenir dans le champ de l’autisme.

Les parents de personnes autistes, et ces personnes elles-mêmes, sont donc confrontées à des choix constants et nécessitant une bonne information et des contacts avec les organismes, associations, groupes de parents, etc…pour avoir accès aux meilleures solutions disponibles.

Quelle que soit la situation, la colonne vertébrale de l’action pour une personne autiste, c’est l’accès à une éducation qui tient compte de ses particularités et qui se poursuit de l’enfance à l’âge adulte.

Cette éducation doit à notre sens viser 3 priorités :

• L’apprentissage de la communication et des compétences sociales fondamentales,
• les apprentissages fonctionnels de la vie courante, socles de l’autonomie future de la personne,
• les apprentissages académiques et cognitifs fondamentaux.

Les activités physiques et sportives régulières sont indispensables et favorisent le développement global de la personne. Les activités concrètes dans lesquelles la personne fait par elle-même sont préférables aux apprentissages trop abstraits ou sans lien avec la vie réelle.

Un enfant autiste reste un enfant, et attend des repères éducatifs stables et compréhensibles de la part de ses parents, sans violence et avec une approche positive. Les parents doivent donc rester les premiers éducateurs de leur enfant et être accompagnés dans cette démarche.

L’inclusion dans un milieu ordinaire dès le plus jeune âge dotera l’enfant de compétences sociales naturelles car malgré l’autisme l’enfant apprend énormément de son environnement. Autant que cet environnement soit le nôtre, le plus ordinaire possible.

Pour les parents en début de parcours, nous avons détaillé les étapes les plus importantes des premières années dans cette  page « Début de parcours »