Vivre, apprendre, jouer

En complément de tout ce que vous mettrez en place avec « l’équipe éducative » de l’enfant ( voir nos pages dédiées au choix des approches éducatives et à l’orientation), et parfois avant même qu’un diagnostic ne soit officiellement posé, vous serez au quotidien confrontés à toute une série de difficultés pratiques, émotionnelles, et familiales. Au cœur de ces questions, se trouve celle de la relation éducative à l’enfant : comment réagir à ses troubles de comportement, à ses incompréhensions, à son retrait, à ses intérêts restreints et répétitifs,…à tout ce monde inconnu qui se présente désormais à eux.

Pour se mettre en situation de pouvoir affronter et mieux vivre ce nouvel environnement, et sans attendre, il nous semble utile de vous donner différentes pistes pour y parvenir plus facilement.

1. S’ENTOURER DES MEILLEURS CONSEILS

La première chose à faire est de s’entourer des meilleurs conseils :

- ceux bien sûr de praticiens spécialisés, et pour se mettre en situation concrète de bien interagir avec l’enfant, un praticien éducatif spécialisé dans l’autisme, le plus souvent un(e) psychologue clinicien(ne). Via les associations locales de parents, vous obtiendrez des contacts de professionnels qualifiés. Contactez nous pour des coordonnées dans les régions où nous sommes bien implantés.

- d’autres parents, via des forums parents ou des associations locales, ou à travers d’excellents blogs parents. Voir la page de nos liens pratiques.

- dans des livres, aujourd’hui nombreux, largement diffusés, et pour certains d’entre eux, bourrés de conseils très concrets pour savoir comment s’y prendre. Voir notre page Livres 

Ces différentes sources de conseils et d’informations vous amèneront à entrer dans la pratique, forcément un peu approximative au départ, mais si utile, des méthodes éducatives les plus adaptées à votre enfant. Voir la page Traitements éducatifs

2. S’ARMER D’UNE PATIENCE INFINIE :

Ni les réactions, ni le rythme d’apprentissage, ni les comportements de votre enfant TED ne vous seront familiers ! Faites tout votre possible, et ceci est vrai pour tous les adultes au contact de l’enfant, pour accepter la situation et l’énorme patience qu’elle suppose. Cette patience a en outre une énorme vertu : elle préserve une certaine lucidité pour analyser les situations qui vont se présenter, et pour lesquelles vous devrez tenter de comprendre ce qui s’est passé (incompréhension, frustration au changement, difficultés sensorielles,…).

Dites vous aussi que les réactions brutales ne sont souvent pas comprises par l’enfant (rappelons que le coeur de son déficit est justement de ne pas comprendre la relation / la communication avec les autres…) !! Elles n’ont donc aucune utilité pour le faire apprendre, et renforcent votre sentiment d’échec.

Face à des problèmes de comportement, dans la très grande majorité des cas, le mieux est de rester calme et d’ignorer ces comportements, ce qui ne veut pas dire ignorer l’enfant !! Il fait tout son possible pour trouver un moyen de communiquer avec vous, mais parfois il le fait de façon inadaptée. Il faut naturellement prendre en compte son souhait de communiquer en lui proposant d’autres façons d’y parvenir.

Grâce à la patience que vous gagnerez progressivement, vous envisagerez différentes façons d’interagir, de jouer, d’apprendre avec votre enfant. Vous connaîtrez alors son fonctionnement comme personne !! Et vous verrez, pour le plus grand bonheur de tous, que les progrès tant espérés arrivent !!

Et pour finir, ne vous culpabilisez jamais !! Votre situation familiale, la gravité des troubles de l’enfant, vos compétences éducatives, votre disponibilité, sont des choses auxquelles vous ne pouvez rien, il faut les prendre comme elles viennent et organiser la vie pour la rendre la plus supportable pour tous, sans s’accuser de ne pas assez en faire ou de ne pas avancer assez vite…Votre enfant a besoin de parents calmes et positifs !

3. FIXER VOS PROPRES PRIORITÉS…ET DES PETITS PAS :

Les professionnels avec qui vous travaillerez vous guideront dans les programmes éducatifs, et les meilleures techniques ou outils à utiliser, mais jamais ils ne prendront la place qui vous revient : celle de parent.

Si, par exemple, les apprentissages d’autonomie vous semblent majeurs compte tenu du contexte familial, proposez à votre équipe éducative de vous aider à obtenir des progrès significatifs en ce domaine.

Il faudra toutefois accepter de comprendre que tout ne peut être demandé simultanément à l’enfant. Les apprentissages dans certains domaines lui demanderont d’énormes efforts de concentration, et il faudra laisser un moment de côté d’autres objectifs.

L’intérêt de méthodes cliniques très poussées comme l’ABA réside précisément dans la capacité à baliser le chemin des apprentissages pour guider professionnels et parents. Ce type de méthodes procède pas à pas et moyennant des étapes très progressives.

Dans le livre « L’autonomie Pas à Pas« , très concret, des exemples de découpages d’apprentissages en étapes simples sont expliqués dans de nombreux domaines

4. COMPRENDRE LES PARTICULARITÉS SENSORIELLES DE VOTRE ENFANT :

C’est, en France, un des domaines les moins connus et pris en compte dans l’autisme. Et pourtant,  sur le continent Nord-Américain, et dans la littérature produite par les personnes autistes elles-même, c’est une question considérable.

En fait, il semble que l’autisme soit synonyme d’un désordre sensoriel global qui perturbe toute la construction de la compréhension, de la perception et de la mémorisation de l’enfant. Au cœur de ces perceptions, celles qui gouvernent le décodage subtil et synthétique des interactions sociales (intonations, langages imagés, visages, gestes, postures,…) sont une des fonctions les plus déficitaires.

Mais plus généralement, l’enfant ne perçoit pas le monde comme nous au plan sensoriel. Ses perceptions sont soit atténuées (hyposensibilité) ou extrêmes (hypersensibilité), ou simplement confuses (problème de discrimination). Il en découle des blocages, gènes, liées à des instabilités perceptives qui compliquent la généralisation et la mise en confiance de l’enfant dans ses repères sensoriels.

Les méthodes d’intégration sensorielle, couramment pratiquées aux USA ou au Canada peuvent aider les enfants trop envahis sur ce plan.

En tant que parents, il est important de comprendre les particularités sensorielles de l’enfant. Vous pouvez télécharger ici 2 documents reprenant des exemples précis d’activités pour travailler l’intégration sensorielle :

- activitéssensorielles

- BAOINTEGRSENSO

Les particularités sensorielles expliqueront en partie des troubles de comportement, des rigidités, et bien sûr certaines difficultés d’apprentissage de l’enfant. Les comprendre est important, les accepter dans leurs implications comportementales vous amènera à y fixer certaines limites pour qu’elles ne deviennent pas envahissantes et de véritables stéréotypies.

5. LES APPRENTISSAGES DU QUOTIDIEN :

Vous apprendrez progressivement que tous les apprentissages ne passent pas forcément par des consignes verbales et par le maintien d’un cadre strict en face à face à une table de travail, mais que des tas d’activités ludiques, choisies parce qu’elles plaisent beaucoup à l’enfant, sont aussi l’occasion de nouveaux apprentissages. Se promener dans la rue, le bain, la cuisine, le jardin, et même la télévision peuvent ouvrir la voie à des apprentissages. Il suffit de choisir une façon de travailler certaines choses pendant une activité, comme l’attention partagée, ou les couleurs, ou la prononciation d’un mot ou même d’une syllabe lors de chansons ensemble…

Soyez donc sélectifs dans ce que vous voudrez obtenir ou partager au cours d’une activité, et gardez en tête que l’enfant ne doit pas être mis en situation de dépendance à vos consignes. Guidez plus physiquement par quelques gestes que par une succession trop rapide de consignes orales et de mots. Vous souhaitez un regard ? Guidez le visage doucement. Vous souhaitez guider à continuer de faire un puzzle, accompagnez légèrement le bras…etc !