Autismes et troubles associés

Des autismes…

L’autisme n’est que la partie émergée d’un syndrome global

L’autisme est rattaché, dans les classifications CIM 10 de l’OMS, aux Troubles Envahissants du Développement. Cette catégorie « plurielle » reflète bien la grande diversité de ce syndrome. Pourquoi cette diversité ?

Le diagnostic résulte de la seule observation des comportements des enfants. Ils doivent regrouper (voir page sur le diagnostic) une combinaison de symptomes, la triade autistique. Mais différents désordres de nature neurologique, génétique, biologique et aucunement psychologique, peuvent aboutir à l’émergence de cette triade.

Pour faire un parallèle très simplificateur avec d’autres pathologies, les médecins savent que la combinaison de mal de dos + fièvre + tremblements montrent un syndrome infectieux ou viral, mais aussi que cette réalité peut avoir pour origine différentes causes qu’il faudra identifier.

Dans l’autisme, les composantes génétiques, biologiques, neurologiques et métaboliques sont nombreuses. De syndromes génétiques comme le X fragile, en passant par la neurofibromatose, jusqu’à des syndromes où des désordres immunitaires, mitochondriaux,…les anomalies sous-jacentes à l’autisme doivent être si possibles identifiées pour mieux appréhender le profil global et mieux appréhender ses conséquences.

L’épilepsie typique ou partielle (cette dernière forme étant plus difficile à diagnostiquer) peut par exemple affecter près d’1/3 des enfants atteints d’autisme et doit donc être systématiquement détectée et surveillée.

Nous pensons dès lors que les traitements, la recherche, les solutions proposées doivent s’adapter à tous ces différents profils, plutôt que de globaliser les approches.

Nous défendons aussi une prise en compte de tous les aspects biologiques périphériques à l’autisme. Ne traiter que l’aspect mental d’une pathologie dont la nature biologique et génétique est démontrée (au détriment d’une nature « psychologique ») nous semble illogique.

L’autisme varie énormément dans ses conséquences développementales

Il affecte avec des intensités variables différents domaines. Toutes les personnes atteintes d’autisme possèdent un déficit en commun : la difficulté à comprendre les codes sociaux et de communication. Cela va de l’identification des éléments du visage, et donc des yeux, ce qui explique le manque d’intérêt pour le regard partagé, à toutes les subtilités de mimiques, grimaces, de ce que l’on appelle la communication non verbale et gestuelle. Cela affecte aussi la compréhension des niveaux de langage, les expressions imagées, les sous-entendus.

Certains enfants n’ont que ce seul déficit, sans autre forme de retard intellectuel ou de langage. Ils vont donc entrer dans les apprentissages, à leur manière et le plus souvent à travers des intérêts restreints à certains univers. Avec leurs intérêts mais bien guidés ils progressent, et dans la très grande majorité des cas, l’école ordinaire est une solution adaptée. L’autisme dit de « haut niveau » ou le syndrome d’Asperger, ou certains autismes atypiques, peuvent entrer dans ce cadre. L’enfant peut aussi avoir des « pics » de compétence dans des domaines très spécifiques, sa mémoire se focalisant sur des centres d’intérêt avec d’énormes capacités (voir par exemple le témoignage de Gilles Tréhin ).

Chez ces profils d’enfants, certains troubles associés peuvent s’avérer malgré tout assez handicapants, sensoriels ( hypersensibilité auditive, tactile, problèmes vestibulaires,…), et moteurs (difficultés praxiques pour la motricité fine par exemple). Les problèmes sensoriels expliquent différents troubles du comportement (rigidités alimentaires et dans la vie quotidienne, peur de certains lieux ou contextes sensoriellement difficiles,…).

D’autres comportements difficiles peuvent être provoqués par les changements et modifications inexpliqués de l’environnement. Pour bien comprendre cette résistance au changement et une certaine incompréhension dans des contextes donnés, la lecture du livre de Hilde De Clerq : « Dis Maman, est ce un homme ou un animal ? » est particulièrement utile. Elle met bien en évidence l’hyper-séléctivité de la mémoire d’un enfant atteint d’autisme. La fonction d’un objet, sa place, le contexte de survenue d’un évènement, et en fait beaucoup d’éléments mémorisés par l’enfant ne sont attribués qu’à un sens, une situation, un contexte très précis. C’est la généralisation, processus qui nécessite des connexions neuronales particulières, qui est ici déficitaire.

Un exemple parmi d’autres : A. regarde Léo et Popi, le dessin animé. Sans prévenir, le chat qui vit dans la maison, bondit sur ses genoux. Adrien associe cette peur à la musique de Léo et Popi. Plus tard, dans d’autres contextes de peur, il se met à fredonner cette musique pour communiquer sa peur.

D’autres exemples sur la difficulté à imaginer, simuler et à généraliser les situations sont fournis par cet auteur dans le site Participate / comprendre l’Autisme.

Dans les cas d’autisme plus sévère, ce tableau pourra être accentué et l’on notera surtout de plus grandes difficultés de compréhension et de généralisation. La communication réceptive (comprendre les autres) ou expressive (communiquer vers les autres) sera plus difficile, et l’émergence du langage parlé parfois tardive ou inexistante. Des système palliatifs pour aider à la communication sans la parole seront alors à proposer (communication par l’image si elle est comprise, ou par l’objet, communication par les signes type Makaton ou LSF). Tout ceci est expliqué dans les rubriques traitements et aides à la communication de ce site.

La capacité à entrer dans les apprentissages fondamentaux sera aussi altérée, l’enfant n’y voyant que peu d’intérêt dans sa vie concrète. Il privilégiera les acquisitions dans des domaines pragmatiques et liés à ses intérêts et motivations. Adapter les apprentissages à ces intérêts sera la clé de voute de l’approche éducative.

Différents désordres neurologiques peuvent compléter le tableau et notamment les troubles du sommeil dont nous reparlons dans la partie dédiée aux autres traitements.

Des comportements difficiles qui ne sont pas une fatalité

Colères, agressivité, stéréotypies (gestes répétitifs), automutilation, ne sont pas typiques de tout trouble autistique. Ces comportements sont la conséquence d’autres difficultés : Incapacité à communiquer, ennui, problèmes sensoriels, douleurs,…expliquent l’apparition de ces crises.

En proposant à l’enfant des solutions pour communiquer, en lui donnant des repères pour structurer le temps, l’espace et préparer aux changements, en surveillant régulièrement d’éventuels problèmes de santé expliquant une douleur ou une gène, on diminue fortement la fréquence des comportements « à problème » !